Matthieu Lartot, Anouk Burel,
J’ai regardé votre documentaire "Ce qui nous tient debout" parce qu’une amie m’avait simplement écrit : « Regarde, il a eu un cancer à 17 ans, comme toi. » J’avais 17 ans, en effet. C’était en 1997. Ostéosarcome du tibia gauche. Presque trente ans plus tard, je pensais que ce documentaire allait peut-être enfin ouvrir une autre conversation.
Au début, j’ai été touchée. Des personnalités parlent de la maladie, de l’amputation, de la peur, de la douleur, des familles, de l’après. Et puis, progressivement, j’ai senti monter en moi quelque chose que je connais désormais très bien : la colère.
Parce que cela fait presque trente ans que j’entends le même récit.
Le malade qui se bat.
Le malade qui tombe.
Le malade qui se relève.
Le malade courageux.
Le malade résilient.
Le malade héroïque.
J’en ai marre qu’on romantise notre foutue résilience.
J’en ai marre qu’on transforme les personnes atteintes de cancer en héros magnifiques parce qu’elles réussissent à survivre à quelque chose qu’elles n’auraient jamais dû avoir à traverser.
J’en ai marre que l’on braque les caméras sur notre courage à supporter la maladie, et tellement moins sur le courage collectif qu’il faudrait pour s’attaquer à tout ce qui peut être évité avant qu’elle survienne.
Parce que pendant que l’on célèbre nos cicatrices, nos prothèses, nos reconstructions et notre extraordinaire « force de vivre », une question reste scandaleusement insuffisante dans l’espace public : POURQUOI SOMMES-NOUS SI NOMBREUX À AVOIR UN CANCER ? Et surtout : sur quoi pouvons-nous réellement agir pour qu’il y en ait moins? Pourquoi cette conversation n’occupe-t-elle pas une place aussi immense que celle consacrée aux traitements? Pourquoi parlons-nous tellement de guérir davantage, et pas avec la même obsession de nous rendre malade moins ?
Oui, parlons de chimiothérapie. De chirurgie. D’immunothérapie. De thérapies ciblées. Des avancées extraordinaires de la recherche. Des médecins et des soignants qui sauvent des vies.
Mais bordel, parlons aussi de prévention primaire. Parlons de pollution. Parlons des cancérigènes avérés. Parlons de certaines substances auxquelles des travailleurs et des populations sont exposés. Parlons de l’air que nous respirons. De notre environnement. Des décisions industrielles. Des réglementations.
Et surtout de cette réalité insupportable : un individu ne peut pas, par ses seuls choix personnels, se protéger de toutes les expositions environnementales auxquelles il est soumis.
À un moment donné, il faut arrêter de renvoyer toute la responsabilité vers le malade : mange mieux, bouge, dépiste-toi, sois positif, bats-toi, tiens bon, sois résilient. Et la responsabilité politique, elle est où ? Où sont les mêmes documentaires sur ce que nous aurions pu prévenir ? Où sont les récits sur les expositions évitables ? Où sont les débats interminables sur les décisions politiques nécessaires pour réduire les cancérogènes établis ? Où est cette obsession de la prévention que nous avons pour la guérison ? Où sont les coupables?
Parce que moi, je n’ai plus besoin qu’on m’explique à quel point les malades sont courageux. Je le sais. J’ai eu quatre cancers. Le premier à 17 ans. Trois autres depuis le Covid. On en parle ?
J’ai connu la chimiothérapie en 1997. J’ai connu les opérations. L'amputation. La prothese. J’ai connu la sideration, la rage. L’attente. La peur. Les annonces. Le corps qui devient soudainement un dossier médical. Et j’ai connu cette injonction permanente à être forte.
Alors non. Je ne veux plus être célébrée pour ma résilience. Je veux que l’on mette autant d’intelligence, d’argent, de recherche, de puissance médiatique et de volonté politique à comprendre et réduire ce qui peut contribuer aux cancers qu’à nous apprendre ensuite à survivre à leurs conséquences. Je veux que l’on cesse de considérer comme une magnifique histoire humaine le fait qu’un être humain réussisse à se reconstruire après avoir été fracassé.
La véritable victoire ne sera pas d’avoir des traitements toujours plus performants pour une population toujours plus confrontée au cancer. La véritable victoire sera aussi d’avoir moins de personnes à traiter.
Alors oui, continuons à demander aux malades : « Qu’est-ce qui vous tient debout ? » Mais ayons enfin le courage de poser collectivement et politiquement la question qui me paraît encore plus dérangeante : « Qu’est-ce qui contribue à nous faire tomber malades et pourquoi acceptons-nous encore ce que nous savons pouvoir prévenir ? »
Parce qu’après presque trente ans, je ne veux plus seulement entendre parler de notre courage à survivre. Je veux entendre parler du courage politique et collectif nécessaire pour que les générations suivantes aient moins besoin d’être courageuses.
Je veux voir des débats de société, pas seulement des témoignages bouleversants. Je veux voir des plateaux entiers consacrés à la prévention, aux expositions environnementales et professionnelles dont la cancérogénicité est établie, aux arbitrages industriels et aux responsabilités publiques. Je veux voir des mesures préventives ambitieuses, des lois réellement protectrices, des contrôles, des sanctions et des condamnations contre ceux qui nous empoisonnent, et nous tuent sciemment. Je veux que la prévention du cancer devienne une question politique majeure, avec la même urgence, les mêmes budgets et la même visibilité que la recherche thérapeutique.
Et je trouve profondément abjecte cette manière de coloniser progressivement nos esprits par la fatalité : nous répéter que le cancer serait « la maladie du siècle », que désormais chaque famille est touchée, que nous connaîtrons tous quelqu’un qui en sera atteint... comme si cette omniprésence devait finir par rendre la situation normale. Il y a là, a mon sens, une volonté fallacieuse, de preparation des esprits, et de normaliser l'inacceptable.
Non. Ce qui devient fréquent ne devient pas acceptable. À force de présenter l’explosion du nombre de cancers comme une sorte de destin collectif auquel il faudrait simplement nous adapter, nous risquons de déplacer la question : au lieu de demander ce que nous pouvons prévenir, réglementer, interdire ou condamner, on contribue à romantiser la lutte des malades, et nous apprenons surtout à vivre avec l’inacceptable, esperant ne pas faire partie des 1100 cas de cancers declarés , par jour, en France. Je refuse cette theatralisation médiatique, tout comme je refuse cette volonté d'accoutumance. Je refuse que l’on banalise la maladie au point que notre première préoccupation soit de savoir comment mieux la traverser plutôt que comment en réduire l’incidence évitable. Normaliser le cancer ne doit jamais devenir une manière de normaliser l'inacceptable. Et lorsque l’intolérable devient familier, notre devoir collectif devrait être de l’interroger davantage, pas de nous y habituer... en mettant en scene le combat des malades.
Je sais que ce propos dérangera, qu’il choquera peut-être, qu’on le trouvera trop dur ou trop politique. Mais après quatre cancers et presque trente années à traverser personnellement cette réalité, je considère avoir toute légitimité pour refuser les récits qui me sont proposés, poser les questions qui dérangent et exiger que l’on regarde aussi là où il est moins confortable de regarder.
Armanda Dos Santos